Padrasto de adolescente com síndrome rara e coluna em ‘S’ faz caminhada de quase 400 km para arrecadar fundos

Fabrício Trisotto, padrasto de Kevin Alex, fará uma caminhada de aproximadamente 370 km, indo de Juquiá (SP) até Joinville (SC), sua terra natal. Família é de Sorocaba (SP).

O padrasto de Kevin Alex, um adolescente de Sorocaba (SP) diagnosticado com Hipomelanose de Ito (HI), uma síndrome genética rara associada a diversas comorbidades neurológicas e físicas, fará uma caminhada de aproximadamente 370 km para arrecadar fundos para ele.

O trajeto, que começa na terça-feira (3), vai de Juquiá (SP) até sua terra natal, Joinville (SC). A reportagem, Fabrício Trisotto relatou que a ação tem como objetivo dar visibilidade à causa das famílias atípicas e arrecadar apoio para a cirurgia do enteado.

“Não estou fazendo isso só pelo Kevin, mas por todas as famílias atípicas, não só de Sorocaba, mas de toda a região que eu vou percorrer até a minha terra natal. É uma causa nobre para dar um pouco mais de voz a todas as famílias que passam necessidade, que não conseguem muitas coisas por conta dos valores altos”, relatou Fabrício.

Toda a caminhada será registrada em vídeo, com atualizações diárias nas redes sociais. A mobilização também busca apoio financeiro para viabilizar a própria jornada, cobrindo custos de alimentação e acomodação.

“Vou fazer gravações durante a caminhada sempre falando sobre a causa do Kevin, sobre o que as famílias atípicas e as crianças PCDs passam. Eu também sou uma pessoa com deficiência, perdi a audição do ouvido direito devido a uma otite média crônica”, revelou.

Para ajudar na identificação, Fabrício produziu uma camiseta com a sigla PCD, mas com um novo significado: “Pessoa Com Determinação”.

Além da síndrome, o menino convive com crises de epilepsia, autismo, deficiência intelectual e baixa visão. Agora, ele enfrenta o agravamento rápido de uma escoliose severa, que já atingiu 85% de curvatura da coluna, um grau considerado máximo.

Segundo Ana Paula Trisotto, mãe de Kevin, os primeiros sinais da síndrome surgiram logo após o nascimento. “Na primeira noite em casa, a parte branca do olho dele estava amarelada e ele tinha dificuldade para mamar. Corri para o hospital, e lá ele teve a primeira convulsão”, relata.

Atualmente, Kevin frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e está matriculado em uma escola especial, após passagem pela rede municipal. Segundo a família, o aprendizado é limitado, mas a escola tem papel fundamental na socialização e no estímulo diário.

Cirurgia urgente e dificuldades financeiras

A HI é uma condição neuro cutânea rara associada a problemas neurológicos (como convulsões e atrasos no desenvolvimento), esqueléticos e oculares.

A cirurgia indicada é a artrodese da coluna, um procedimento complexo para corrigir a curvatura. Segundo os médicos, a intervenção deve ser feita o quanto antes para evitar sequelas permanentes.

Conforme a família, o procedimento é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a longa espera os levou a buscar uma clínica particular. Com um custo de R$ 250 mil, não coberto pelo plano de saúde, os pais de Kevin correm contra o tempo.

Para custear a cirurgia e outras despesas, a família criou uma vaquinha solidária.

Fonte: G1