Iniciativa ajuda pacientes com doenças raras a conseguirem tratamentos milionários


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Iniciativa ajuda pacientes com doenças raras a conseguirem tratamentos milionários

Uma das maiores angústias que alguém pode vivenciar é ver um familiar precisar de um tratamento para ter uma qualidade de vida melhor ou mesmo para sobreviver e não poder arcar com os custos do tratamento. É doloroso! E isso é muito comum no Brasil, país que tem uma desigualdade enorme e mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde.

Foi pensando nessas milhares de famílias que sofrem que um grupo criou a ONG Brasil Mais Saúde, iniciativa que apoia, acolhe, atende e dá todo o suporte para que os pacientes e seus familiares consigam na Justiça o direito ao tratamento adequado para a sua doença ou seu problema momentâneo de saúde.

A ONG oferece consulta com especialistas para fornecimento de laudo médico e assistência jurídica durante todo o processo, caso seja necessário entrar com ação para assegurar o tratamento.

“A gente vê que as famílias ficam muito desestruturadas quando recebem um diagnóstico desse. Eu trabalhei na secretaria de saúde na minha cidade, e vi de perto o sofrimento que muitos pacientes passam”, disse o presidente fundador da ONG, Rafael Lacerda.

O grupo já contemplou 78 pacientes do país inteiro e ficou conhecido por dar apoio principalmente aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que necessitam muitas vezes de medicamentos que custam milhões de reais, como o spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões e o zogelnsma, considerado o remédio mais caro do mundo, que chega a custar R$ 12 milhões.

Foi o caso do Fellipe, filho da Fabiana, que vivia no Hospital das Clínicas de Suzano. A ONG conseguiu para ele o medicamento Spinraza e, depois de 8 anos morando dentro do hospital, eles conquistaram o direito a tratamento domiciliar.

Felipe passou oito anos morando dentro de hospital. Foto: Arquivo Pessoal
Felipe tem agora tratamento domiciliar e pode aproveitar e brincar na cidade. Foto: Arquivo pessoal

“Graças a Deus a gente tem visto muita melhora no quadro dele e a gente não tem nem palavras para agradecer como eles fizeram coisas maravilhosas nas nossas vidas. Não temos como pagar, é uma gratidão para o resto das nossas vidas“, disse Fabiana Pinheiro.

A família só conseguiu esses direitos depois de ingressar com as ações por intermédio da instituição. Antes Fabiana já tinha conseguido o direito na Justiça, mas o Poder Público não cumpriu.

“Tem muita coisa que, por nós já estarmos habituados com este tipo de processo, a gente já sabe os caminhos. Muitas vezes as famílias contratam advogados que não são especialistas nestes casos, e nós já temos essa expertise”, explicou Rafael.

ONG também viabiliza cadeira de rodas, home care, próteses e tratamentos mais simples

Além da assistência voltada aos medicamentos da AME, o Brasil Mais Saúde também ajuda em outros tipos de tratamentos e patologias, buscando a oferta de prótese, cadeira de rodas e tratamento domiciliar para quem não consegue pagar por isso.

Para ter acesso aos serviços, que são completamente gratuitos, os pacientes podem entrar em contato pelas redes sociais da ONG.

“Muitas vezes o que falta é orientação também, então a gente também auxilia esclarecendo sobre os serviços oferecidos pelo SUS, os locais de referência na região para o tratamento de determinado caso, as especificidades da saúde pública no município do paciente”, explicou Rafael.

Mães de beneficiados trabalham como voluntárias

A ONG tem voluntários e trabalhadores contratados e se mantém basicamente de doações e da ajuda dos seus membros e empresários ligados à iniciativa.

E quem recebe a ajuda da ONG também consegue ajudar outros pacientes. “Os pacientes contemplados muitas vezes recebem indenizações na Justiça do plano de saúde e, já que o objetivo inicial não era esse, mas sim o de garantir o tratamento, a gente solicita que repasse esses valores ou parte deles para assegurar que mais pessoas sejam beneficiadas”, explicou Rafael.

Pacientes recebem medicamentos caríssimos através de ações da ONG. Foto: Divulgação
Pacientes recebem medicamentos caríssimos através de ações da ONG. Foto: Divulgação

Fonte Razões para acreditar

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