Bebê Valentina recebe hoje dose do remédio mais caro do mundo

Bebê Valentina recebe hoje dose do remédio mais caro do mundo

Medicamento será aplicado por volta da 13h, no Hospital Albert Einstein, em SP; Zolgensma, considerado como o mais próximo da cura, foi conquistado após batalha judicial e campanhas

A família da bebê Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), informou que hoje, quinta-feira, por volta da 13h, ocorrerá o tão sonhado “Dia Z”, data em que a criança receberá o remédio Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões. A dose de esperança, que será aplicada no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, foi alcançada após batalha judicial e campanhas que motivaram centenas de pessoas em prol do medicamento, que pode ser considerado como o mais próximo da cura.
“É como se estivéssemos vivendo um sonho”, destaca a mãe da bebê, Luciana Matricardi Domingues Brandini. “Estamos ansiosos e esperançosos. Temos muita gratidão a Deus e a todos que nos acompanharam nessa luta de um ano. Agora está vindo a nossa recompensa, que é esse dia tão sonhado e esperado para Valentina”, acrescenta.  
Hoje, a pequena será internada por volta das 7h, período em deverá retomar alguns exames. 

Dia da esperança

No domingo, Valentina e os pais Luciana e Renato Brandini, seguiram até Aeroporto Estadual de Presidente Prudente, e de lá embarcaram para São Paulo (SP). Eles alçaram voo em um avião com UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e equipe médica especializada para casos especiais como o da criança. “A viagem ocorreu de forma tranquila e sem nenhum problema. Já estamos acomodados em São Paulo e vamos começar toda a preparação para meu Dia Z”, descreveu a família em nome da pequena. “Peço que continuem em oração para que tudo continue dando certo”.
Conforme noticiou este diário, quando a bebê tinha cinco meses de idade, os pais, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com atrofia muscular espinhal e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. Esta medicação, inclusive, já foi aprovada para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que precisa ser importada.
Com a conquista da medicação, que é considerada como o mais caro do mundo, a mãe pontuou à reportagem que o Zolgensma vai contribuir para o desenvolvimento da pequena, principalmente por se tratar de um tratamento mais atual e eficaz contra doença. “Temos expectativas de evoluções”, destacou Luciana à época. 

“Benefício da vida”

O caso da bebê Valentina ganhou as redes sociais e o coração de inúmeras pessoas que ajudaram e torceram por um final feliz. Foram inúmeras campanhas e arrecadações, que mostraram compaixão e amor em benefício de algo maior: a vida. “Que as pessoas nunca percam a fé, por mais difícil e impossível que pareça. Nunca desistam dos seus sonhos. Nossa eterna gratidão a Deus e a todos que estiveram ao nosso lado e lutaram conosco nessa batalha”, enfatiza Luciana.

SAIBA MAIS
Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, no ano passado teve início a campanha para a arrecadação do valor da medicação. Mesmo parecendo inalcançável, inúmeras pessoas contribuíram para proporcionar a tão sonhada dose de esperança. 
A princípio, a Justiça determinou que o Estado fornecesse o medicamento. Contudo, em março deste ano, o governo do Estado apresentou um pedido de reconsideração da decisão da Justiça de ter que tomar as providências necessárias para fornecer para a bebê a medicação que custa R$ 12 milhões – considerada como a mais cara do mundo, e que era a esperança da família da criança para a cura da AME. Com o acolhimento do recurso, o prazo de 20 dias que havia sido dado anteriormente para que o Estado tomasse as providências foi interrompido.
À época, a PGE (Procuradoria Geral do Estado de São Paulo) confirmou que havia apresentado o pedido de reconsideração da decisão da Justiça, e apontou que “a Secretaria de Estado da Saúde informou que o medicamento é de altíssimo custo e não faz parte da lista definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública”.
No final de julho, portanto, a família informou que a Justiça foi favorável à decisão de fornecer a medicação, e determinou que a União realizasse o pagamento do remédio. Determinação que foi cumprida e anunciada oficialmente no início deste mês.  Posteriormente, a Justiça comunicou que o valor de R$ 1,4 milhão arrecadado pela família para o tratamento da bebê, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo MPF (Ministério Público Federal), seria abatido do valor pago pelo poder público. 

Fonte: O Imparcial

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