Amor multiplicado por três: Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down promove inclusão social de crianças e adultos buscando a garantia de oportunidades


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Amor multiplicado por três: Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down promove inclusão social de crianças e adultos buscando a garantia de oportunidades

Fundada em 21 de março de 2017, instituição foi idealizada por pais, profissionais e amigos que sentiram a necessidade de promover igualdade a todas as pessoas com a Síndrome de Down, na região de Presidente Prudente (SP).

Para além de uma data celebrativa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta terça-feira (21), reflete sobre a garantia de direitos e as oportunidades oferecidas às pessoas que possuem a síndrome. Na região de Presidente Prudente (SP), esse ideal é fomentado pela Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down (AOPDown).

Sem fins lucrativos, a instituição, fundada em 21 de março de 2017, foi idealizada por um grupo de pais, profissionais da saúde e da educação e amigos que sentiram a necessidade de promover igualdade a todas as pessoas com a Síndrome de Down.

Antes mesmo de ser consolidada, uma das primeiras ações da entidade, em setembro de 2016, foi trazer a Presidente Prudente um médico especialista na área para conversar com pais que não tinham a oportunidade de se deslocarem até a capital paulista e proporcionarem aos filhos atendimento especializado, além de obterem orientações específicas e de entenderem melhor a síndrome.

Com um trabalho multidisciplinar que visa estimular o desenvolvimento como um todo, atualmente, a AOPDown oferece atendimentos gratuitos nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, assistência social, nutrição, terapia ocupacional, educação física, musicalização e até orientação jurídica.

A instituição assiste 55 pessoas, entre crianças, adolescentes e adultos de Álvares Machado (SP), Indiana (SP), Martinópolis (SP), Pirapozinho (SP), Presidente Prudente, Quatá (SP), Santo Anastácio (SP), Tarabai (SP) e Teodoro Sampaio (SP).

Segundo a assistente social do projeto, Heloisa Moreti Gomes, de 33 anos, as atividades podem ser realizadas individualmente ou em grupo, conforme a necessidade de cada pessoa. Com atendimentos semanais, o projeto dispõe de uma equipe composta por profissionais dedicados a promover terapias para atender não só às pessoas com a síndrome, mas, também, às suas famílias.

“O acolhimento dessas famílias ocorre desde a descoberta da síndrome até o início e decorrer dos atendimentos na instituição, por meio de ações que possibilitam o fortalecimento dos vínculos familiares e afetivos, suportes emocionais e comunitários que auxiliam a formação para a vida no seu processo de construção individual e coletiva. Hoje, a nossa mais nova tem quatro meses e o mais velho, 55 anos”, disse a assistente social.

Doação que vem de casa

Para muitos voluntários, o envolvimento com a causa ultrapassa os muros da associação e alcança o convívio diário. Isso porque a diretoria da AOPDown é formada majoritariamente por pais de crianças com a síndrome, como é o caso do atual presidente Ricardo Mariano, de 46 anos.

“A gente vive no dia a dia a dificuldade de conduzir toda questão da criança, preocupado com o desenvolvimento, com a limitação e com o convívio social. É muito prazeroso para a gente, como pai, colaborar com a entidade, assim como todos os voluntários que prestam o serviço na associação, aos profissionais, e nós temos muita gratidão ao pessoal que nos ajuda o ano inteiro a seguir com essa batalha”, ressaltou o empresário.

E todo esse suporte chega à associação por meio de voluntários, pais, amigos, empresários e recursos destinados pelo município. Além disso, a AOPDown realiza campanhas esporádicas para angariar verbas e manter o funcionamento da instituição que atende a todos “sem distinção nenhuma de classe social ou idade”.

“O trabalho que toda a comunidade faz, de conscientização, de preocupação com a causa, nos faz sobreviver. A gente lida com muitos problemas, muitas situações para resolver, muitas preocupações com o individual de cada um, com a evolução de cada um, sempre colocando à frente de tudo a saúde da criança. O principal foco da associação é deixar a criança preparada para encarar os desafios da sociedade”, reforçou o pai da pequena Manuela, de sete anos.

Para Marta Pereira, de 50 anos, uma das fundadoras da instituição e atual técnica voluntária, a AOPDown é um elo entre as pessoas que são atendidas, suas famílias e a sociedade. Nesse cenário, o ato de se doar ao próximo começa em casa.

“Ser voluntária na associação é dar para os outros aquilo que eu dou para a minha filha. É um ato de amor, de compaixão, de entender que nós precisamos olhar a pessoa. Como todo indivíduo, cada um tem sua personalidade, seus traços. Entender que eles são capazes, que nós não podemos olhar a síndrome e que eles são indivíduos em desenvolvimento e dependem muito da oportunidade”, observou a enfermeira.

Amor multiplicado por três

A Síndrome de Down é uma condição genética caracterizada por um cromossomo a mais no par 21, ao longo da divisão embrionária. Ao invés de dois, as pessoas com a síndrome possuem três, motivo pelo qual essa alteração também recebe o nome de ‘trissomia do cromossomo 21’.

Mas, para as famílias, não significa apenas uma divisão celular atípica. Se, por um lado, existem três cromossomos no par 21, por outro, há também o triplo de amor, carinho e alegria em acompanhar cada degrau superado.

“O sentimento de ser mãe de uma pessoa com Síndrome de Down é você entender que são pequenos momentos que você precisa aproveitar com a sua filha. Eu falo muito que é viver cada momento. É você ir para uma viagem e não tirar fotos. É você viver aquele momento. Não tem ‘depois, eu olho as fotos’. Eu vivo o agora, o hoje, o momento”, relatou a mãe da Beatriz, de sete anos.

Ser mãe ou pai de uma criança atípica é viver também as transformações diárias e olhar o mundo sob uma nova perspectiva.

“Desde quando ela nasceu, nós passamos a nos dedicar à causa. Eu passei a estudar. Hoje, eu faço parte do Grupo Internacional da Síndrome de Down e sou uma estudiosa da área”, informou Marta Pereira.

Para a educadora infantil Valdenice Dias Silva de Souza, de 56 anos, hoje “é bem mais fácil” ser mãe de uma criança com Síndrome de Down.

“Antigamente, há 23 anos atrás ou mais, não tínhamos esse apoio. Na época, levei minha filha para uma outra associação, para que ela pudesse ser atendida por especialistas. Hoje, as mães que têm seus filhos com a síndrome já são encaminhadas para a AOPDown. Fico feliz que as mães, hoje, não só as que têm filhos com Down, tenham locais para que elas possam levá-los, onde essas famílias, no início e na descoberta das necessidades especiais que eles apresentam, muitas vezes se encontram perdidas”, enfatizou.

Graças ao apoio da instituição e da família, Yone, de 23 anos, começou a trilhar um caminho repleto de conquistas. A emoção salta aos olhos da educadora ao lembrar da garra e evolução da filha.

“Ser mãe da Yone é muito gratificante. Eles [filhos] são umas joias na vida da gente. Tenho orgulho de ser a mãe da Yone, de ser a mãe de uma jovem, de 23 anos, com Síndrome de Down, pois ela fez o terceiro colegial em 2019, estudou na rede regular desde os seis anos, passou por todas as séries, foi para a escola sozinha, estudou à noite, pegava ônibus com as amigas… A Yone é um show!”, lembrou a mãe.

Ajude a AOPDown

A Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down (AOPDown) está localizada na Rua Rui Barbosa, número 1.521, na Vila Santa Helena, em Presidente Prudente. Para doações e informações, o telefone para contato é (18) 99680-2285, além do site.

Fonte: G1

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